Morrer como uma relação social: uma revisão sociológica dos debates sobre determinação da morte (Parte 2), por Allan Kellehear

Edvard Munch – By the Deathbed, Fever, 1893
Fonte: https://theartstack.com/artist/edvard-munch/deathbed-fever-1893

Por Allan Kellehear
Tradução: Lucas Faial Soneghet

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A pessoa morrente como solitária

Em raras ocasiões é possível ler autores na literatura sobre determinação da morte aceitando que definições da morte devem ser vistas como questão social e cultural, e não somente filosoficamente e biologicamente (Jones, 1998; Veatch, 2005). Entretanto, em outra literatura, o debate em torno da definição de morte em termos sociais e culturais aparece em discussões sobre culturas estrangeiras, particularmente a japonesa e sua resistência a conceitos de morte cerebral (Bowman e Richar, 2003; Brannigan, 1992; Doig e Rocker, 2003; Kimura, 1991; Kita et al., 2000).

Com a exceção de alguns cristãos fundamentalistas (Campbell, 1999) e grupos judeus (Rosner, 1999), assume-se que ideias ocidentais sobre morte são menos resistentes a definições médicas de morte e que o público geral está mais disposto a aceitar esse tipo de liderança. Dessa forma, discordância ou resistência é atribuída a “diferença religiosa ou étnica” e não a uma cisma mais ampla e profunda no entendimento público entre a natureza da morte e o fim da identidade. Discordância e resistência é muito comumente localizada nas minorias ou em grupos estrangeiros. De fato, o Relatório da Comissão do Presidente de 1981, intitulado “Definido a Morte”, indicou que sua definição seria identificada por instituições médicas e legais e suas profissões, não por indivíduos (Gervais, 1989).

Recentemente, Laureys (2005) e Machado e Shewmon (2004) conduziram revisões dos debates acerca da determinação da morte e reivindicaram um âmbito mais amplo para suas revisões, mas acabaram limitando-se a questões médicas, filosóficas, legais e éticas – os mesmos fatores estreitos considerados importantes pelo comitê ad hoc de Harvard 37 anos antes (Comitê ad hoc, 1968: 337). Infelizmente, tanto antes quanto agora, não há menção aos fatores sociais e culturais que são essenciais para um entendimento nacional, mais do que aceitação, dos critérios de morte cerebral nos EUA ou em outros lugares. Para além disso, Laureys (2005: 907) conclui, sem surpreender muito, que a morte é um fenômeno biológico, afinal de contas.

Lizza (1993, 1999), uma defensora da definição de morte do “cérebro superior”, argumenta que a morte do ser humano deveria ser vista, não somente em termos biológicos, mas em termos dos critérios que criamos para o que significa ser humano. Lizza (1993) argumentou que todos os filósofos concordam a respeito das condições necessárias para o que ser uma pessoa significa. Acontece que, surpreendendo pouco, “ser humano” significa uma capacidade de pensar para a filosofia e os filósofos. Como o sociólogo C. Wright Mills (1959: 19) observou ao se referir a parcialidade epistemológica em disciplinas diferentes, “todo sapateiro acha que couro é a única coisa”.

“Pessoidade”, de acordo com Lizza (1999: 441, 442), pode se expressar em três maneiras possíveis. Primeiro, a pessoa pode ser membro de uma espécie (esteja ela viva ou morta) como a raça humana. Segundo, a pessoa pode ser psicológica ou caracterológica; ou seja, a presença por trás da aparência orgânica/biológica. Finalmente, a pessoa pode ser uma personalidade única. O problema “filosófico” para Lizza é qual categoria de explicação melhor dá conta daquilo que queremos dizer sobre, por exemplo, morte, estados vegetativos permanentes ou anencefálicos. Há dois problemas sociais óbvios com essas categorias limpas de “pessoidade”.

Primeiro, muitas pessoas portam essas categorias simultaneamente e mutamente. As pessoas se apegam aos outros (sejam vivos ou objetos inertes) por causa de sua relação social com essas pessoas ou objetos. A ideia de “personalidade” ou do caráter geral por trás das coisas em suas aparências são de importância secundária para o jeito pelo qual os outros se relacionam com aquela pessoa ou objeto. A pessoa não é simplesmente um “ser”, mas uma “propriedade ou qualidade” dada/imposta em alguém ou alguma coisa pelos outros. Para empregar um termo filosófico, pessoa não é uma categoria “essencialista” para a maioria das pessoas (uma qualidade em si mesma divorciada do resto do mundo), mas uma nascida da, e que ganha sentido em uma, história percebida de reciprocidade social. A identidade é criada nas mentes dos outros por uma história de relações com pessoas ou coisas.

Segundo, definições técnicas de pessoidade ou de morte cerebral, se não são inclusivas das pessoas para as quais são designadas (ou seja, pessoas ordinárias no cotidiano), são categorias meramente acadêmicas que (1) provavelmente não descrevem adequadamente a morte para pessoas que não estão envolvidas em suas formulações; e (2) muito provavelmente não explicam o apego para a maioria das pessoas – um fator social importante no entendimento da resistência da família e do staff em face de um diagnóstico de morte cerebral. Em outras palavras, definições de pessoidade que enfatizam uma visão do morrer solitária e altamente individualizada enquanto meramente “pensante” ou “personalidade”, falham por não entender o morrer como uma relação social. Não entender a reciprocidade inerente na pessoidade e no apego leva Lizza (1993: 361) a algumas conclusões ironicamente impessoais:

“No ‘jeito ordinário de falar’, ‘Paul Brophy’ (um exemplo fictício) se refere a pessoa e ao ser humano. Entretanto, depois que Brophy perde as funções do cérebro superior, ‘Paul Brophy” não mais se refere a ‘Paul Brophy’, a pessoa, já que Paul Brophy, a pessoa, não existe mais. O que está deitado na cama do hospital, aquilo ao que nos referimos pelo nome Paul Brophy é somente Paul Brophy, o ser humano.”

Sem surpresa, Lizza (1993: 358) se encontra um tanto estupefata pelo fato de que a maioria das pessoas e famílias permanecem emocionalmente comprometidas a pessoas em um estado vegetativo permanente. Porém, Lizza não parece perceber que a visão de pessoidade acadêmica, associal que ele ensaia, pode ser o principal obstáculo em seu próprio entendimento do comportamento diante de pacientes em estado vegetativo permanente. A ideia de que uma pessoa é uma qualidade solitária separada dos relacionamentos que a criam, a sustém e a dão sentido, é comum na literatura sobre determinação da morte. Diamond (1998: 74) escreve poeticamente sobre determinar a morte como se isso não tivesse nada a ver com relações sociais e, em vez disso, se baseia na imagética religiosa medieval que novamente foca totalmente no indivíduo solitário: “O que estão tentando todos os profissionais de saúde conscientes é saber o inescrutável, ou seja, o ponto em que uma alma deixa o corpo”.

Settergren (2003) citando Lachs (1988: 250, 251) continua esse elogio ao indivíduo socialmente desconectado:

“Quando nós perdemos inalteravelmente a habilidade de querer e de fazer, de pensar e de esperar, de sentir e de amar, nós paramos nossa existência como seres humanos. O único caminho humano então é declarar-nos mortos e nos tratar como tal… uma vez que a pessoa humana se foi, no corpo vacilante não há ninguém.”

Na visão acima, seres humanos não são seres recíprocos, nem pessoas que compartilham uma vontade e identidade comum com família e amigos, agindo e esperando juntos, não somente dando, mas também recebendo afirmação, sentimentos e amor dos outros.

Novamente, muitas dessas visões recentes da medicina, bioética e filosofia em geral tem emergido porque elas consistentemente deixam de engajar com as discussões paralelas nas ciências médicas e sociais, além de ignorar os dados a respeito da natureza social do morrer que são cognatas a literatura sobre determinação da morte. O trabalho seminal passado de sociólogos estudando a morte e o morrer como Blauner (1966), Glaser e Strauss (1965, 1968, 1971) ou Charmaz (1980) ou médicos Hinton (1967), Weisman (1972) ou Witzel (1975) não são citados ou integrados em lugar nenhum num entendimento da pessoa-próxima-a-morte dentro da literatura sobre determinação da morte. Trabalhos sociológicos e clínicos mais recentes sobre o morrer como os de Davies (1997), Kellehear (1990), Lawton (2000), McNamara (2001), Seale (1998), ou Young e Cullen (1996), para nomear alguns estudos e revisões, não aparecem nas discussões sobre como as pessoas entendem a morte e vem a defini-la para si mesmos e para os outros. Recentemente, Kaufman (2005) produziu uma etnografia longa e nuançada sobre como tratamentos hospitalares são interpretadas e empregadas por aqueles no leito, pela família e pelo staff, e isso inclui questões sobre vida assistida. Kellehear (2007a) recentemente publicou uma história social da morte mostrando a relação simbiótica entre morrer, morte e comunidade. A história sociológica mostra como conceitos de “morrer” e “morte” tem mudado de lugar várias vezes na história humana e como, contrariando certas partes do pensamento bioético (Veatch, 2005: 360-362), vida e morte são raramente vistos como opostos ou absolutos. Ainda há de ser visto se esses estudos recentes terão mais sucesso em restaurar um equilíbrio sociológico para a visão solitária do morrer do que os estudos equivalentes e não utilizados das décadas de 1960 e 1970.

Morrer como uma relação social

Nem todo comentário filosófico ignorou concepções e argumentos sociais em discussões sobre a determinação da morte. Porém, há dois problemas mesmo nessa literatura. Primeiro, o número de autores que tenteou argumentar a favor da importância de fatores sociais na determinação da morte é muito modesto. Segundo, entre os que de fato perseguem esses insights, há uma divisão infeliz entre aqueles que afirmam a necessidade de mais entendimentos sociais sobre a morte e aqueles outros que nos provém com indicadores empíricos dessa realidade.

Dentro os escritores teoricamente orientados, Cohen-Almagor (2000: 267) argumenta que “pessoas são seres sociais”. A linguagem médica, como estados “vegetativos”, “irreversibilidade” ou “futilidade”, serve aos interesses de médicos mais do que dos pacientes. Ele enfatiza aquilo que ele chama de natureza de “construção da realidade” da linguagem e não se surpreende sobre o porquê de muitas famílias não compartilharem a linguagem (e assim a “realidade”) da morte cerebral, do coma, ou do estado vegetativo persistente.

Jones (1998) escreveu um artigo intrigante comparando nascimento do cérebro e morte do cérebro. Embora ele aponte prontamente que conceitos de desenvolvimento e degeneração não são intercambiáveis, ele está igualmente seguro que tanto o nascimento cerebral quanto a morte cerebral são só parcialmente biológicos, sendo as características dos dois em muito devidas a valores sociais, religiosos e éticos. Tal conclusão ecoa trabalhos anteriores como os de Sass (1992) e Veatch (1993) que argumentaram que problemas de definição da morte não resolveram os problemas culturais. Zamperetti et al. (2004), em sua revisão da literatura mais recente, declarou diretamente a necessidade de uma abordagem social mais pragmática para a determinação da morte. Eles argumentam que após 35 anos, é necessário reconhecer que a evidência biológica para morte cerebral é sempre equívoca e defende a necessidade de mudar o nome “morte cerebral” para “Coma Apneico Irreversível”. A mudança de nome foca a discussão clínica e familiar na probabilidade de recuperação e não em argumentos sobre a natureza da morte ela mesma. Também se torna mais fácil a explicação para o público por causa dessa simplificação, além de deixar mais espaço para envolvimento e participação da sociedade em geral, e das famílias em particular.

Sassower e Grodin (1986), num artigo que chega mais perto do reconhecimento da importância crucial do morrer como relação social, argumenta que “não há sentido” em prover uma resposta a pergunta, “O paciente está morto?” fora de um contexto específico. Precisamos saber quem está perguntando e para que propósito e o quão certo você quer estar da resposta. Em outras partes da literatura, em que esse material mais conceitual frequentemente não é citado, há apoio para tais ideias da parte de autores mais clínica e empiricamente orientados.

Robinson et al. (2003) conduziram um survey sobre determinação da morte por times de transporte médico nos EUA. Com uma taxa de resposta de 57% de todos os times empregados nos EUA (N = 190), descobriram que o critério chave para a determinação da morte foi simplesmente a ausência de resposta para suporte cardíaco avançado. Mais interessante, porém, é o achado de que o motivo chave para não pronunciar ou presumir a morte em pacientes foram “motivos políticos” (71%). Esses motivos políticos incluíram o nível de conforto do time no chão, o nível de conforto do time aéreo, envolvimento numa cena do crime, envolvimento de oficiais da lei, envolvimento de uma criança e envolvimento em algum tipo de missão humanitária.

Em contraponto a esses tipos de determinações circunstancialmente determinadas, onde a decisão de presumir a morte, ou de não a presumir, é mediada pelas relações entre o paciente e outros em torno dele/dela, estão as ideias sociais prevalecentes sobre a reversibilidade da morte. Cole (1992) argumenta que a morte cerebral é contraintuitiva porque vai contra a experiência das pessoas com resgate médico na mídia – TV, filmes ou jornais. É claro, as pessoas comumente veem imagens de “flat line” como sugestivas da morte, mas as mesmas imagens são comumente (e talvez isso seja mais importante) demonstradas reversíveis. A reversibilidade não é somente testemunhada em cenas de ressuscitação médica, mas também na reconstrução de objetos e organizações aparentemente destruídos como motores, cidades e casas. A própria ideia de irreversibilidade é a-histórica e inconsistente com a experiência social. De acordo com Cole, ela simplesmente não “faz sentido”.

A experiência do staff médico e das famílias trabalhando com pacientes “mortos cerebrais” de fato apoia – não subverte – esse senso de continuidade. Pacientes mortos cerebrais parecem estar vivos – eles são rosas e respiram (Truog e Fletcher, 1990); às vezes eles até respondem a incisões cirúrgicas com pressão sanguínea e respiração elevados (Karakatsanis e Tsanakas, 2002: 129); eles são capazes de reprodução (Waisel e Truog, 1997); eles desenvolvem escaras e pneumonia, algo que cadáveres não fazem (Sundin-Guard e Fahy, 2004: 66); e eles se movem nas camas, aparentando inquietude e “agarrando” em resposta a estímulos acidentais ou propositais (Turmel, Roux e Bojanowski, 1991). Não se trata de “confusão”, “apreensão errônea” ou “equívoco” do público geral sobre aqueles que sofreram morte cerebral (Laureys, 2005: 899; Lizza, 1993; Siminoff e Bloch, 1999: 187). Pela maioria dos critérios sociais, os mortos cerebrais aparentam estar vivos.

Mais ainda, muitos dos mortos cerebrais aparentam estar dormindo, uma experiência mais familiar que frequentemente atrai atenção e suporte similar (Aubert e White, 1959). Pessoas que dormem geralmente necessitam de uma cama, de condições ambientais favoráveis e especialmente proteção de perturbações desnecessárias. Para além disso, pessoas que estão doentes e dormindo comumente necessitam ou atraem monitoramento e checagem discretos. Estes não são corpos. Pouco surpreende então que haja um desejo geral de cuidadores dos inconscientes de apoia-los, apesar de quaisquer razões médicas abstratas que posam ser oferecidas para a má responsividade de suas investidas. De fato, surpresa só será possível se por algum motivo, morrer não for visto como uma relação social, mas somente como uma noção técnica abstrata divorciada do mundo cotidiano da vida social e de seus princípios de interação, reciprocidade e produção de sentido.

E mesmo que a morte seja declarada e concordada por todos – digamos, com rigor mortis observado amplamente ou até com processo de putrefação posterior -, raramente termina a relação social. Em outras palavras, não é somente o morrer que é uma relação social, mas também a morte. Não é verdade que a morte mata a identidade, quaisquer que sejam as mudanças morais, legais e financeiras incitadas por essas mudanças corporais (Veatch, 2005). Compromissos sociais e apegos emocionais raramente evaporam na morte. Em vez disso, como a miríade de literatura antropológica e social sobre morte e morrer habilmente demonstra, relações continuam a evoluir no ponto da morte (ver por exemplo, Hartland, 1954; Hocart, 1953; Howarth, 2000; Kellehear, 2007b; Palgi e Abramovitch, 1984; Pardi, 1977; Riley, 1983). Relações evoluem em práticas memoriais na casa, em vigílias na beira de estradas no local da morte, ou até mesmo em visitas tradicionais ao túmulo, onde o “falar” com os mortos é historicamente e sociologicamente difundido. Além disso, pessoas contemporâneas normalmente reportam “interações” com os mortos em visões dos enlutados, sonhos, séances, consultas com médiuns ou psicomanteuns (ver Howart, 2000; Kellehear, 2007b; Picardie, 2000 para mais detalhes e exemplos). Tais “interações” com os mortos são vistas como “recíprocas”. Esse contexto humano mais amplo da morte e do morrer enquanto relações sociais contínuas significa que a “determinação” da morte é mais a “determinação” de funções morais e sociais particulares durante o declínio corporal (Miles, 1999: 313).

Sendo assim, a ênfase não pode estar na morte – como vimos, uma relação simbiótica inseparável entre biologia e cultura – mas numa irreversibilidade do declínio biológico, social e financeiro (com ramificações legais óbvias). Como a “irreversibilidade” só pode ser sujeita de avaliações falíveis, o desafio legal e social diante de nós não é de consentimento, mas de consenso. Assim somos trazidos firmemente ao mundo de diretivas antecipadas, decisões médicas participativas e lei cívica. Esses são debates sobre cidadania – discursos sociais e legais sobre direitos e obrigações – e não simplesmente ou somente discussões sobre biologia e bioética.

A morte não é decidida por apelos a biologia, mas por uma mistura social de consenso médico, legal e familiar. Como o esposo de alguém com demência severa disse uma vez: “É por isso que estou procurando por uma casa de repouso para ela. Eu a amei muito, mas ela não é mais a Mary. Não importa o quanto eu tente, não consigo mais acreditar que ela ainda está lá” (Gubrium, 2005: 314). Algumas pessoas ficam quando seus entes queridos aparentam estar mortos; outros saem quando estes entes queridos aparentam estar vivos e bem, mas deixaram de reciprocar de maneira reconhecível. A força do laço, as oportunidades para a reciprocidade contínua do relacionamento e a sustentabilidade futura dos dois, são cruciais para determinar se a relação terminou e foi para uma nova fase, ou se é possível e desejável se segurar a relação antiga.

Informação médica e ética é necessária e importante, mas comumente, para a surpresa e desprezo de alguns, não é decisiva. Isso porque a determinação da morte foi historicamente baseada nos critérios da comunidade sobre a morte. Você está morto quando nós dizemos que está, e não simplesmente quando alguns de nós dizemos que está, ou mesmo quando seu médico diz que você está (Lock, 1996, 575). Em outras palavras, quaisquer critérios para morte devem ser inspirados, ou consultados em fontes culturais e ideias mais amplas do que as que são comuns em profissões. Ignorar o fato do morrer como relação social levará médicos, inevitavelmente, previsivelmente e desnecessariamente, em conflito com famílias de pacientes comatosos (Bernat, 2005a).

Conclusão

A presente revisão de literatura contem várias observações sociológicas sobre a literatura passada e recente sobre a determinação da morte. Primeiro, muito material na pesquisa e na literatura é a-histórico. Por conseguinte, pesquisas sobre os conceitos de morte e experiências de morrer, não foram colocados num contexto mais amplo de mudanças de atitude e comportamento. Surveys de atitudes ou conhecimento sobre “morte cerebral” tendem a avaliar o entendimento das pessoas a partir do ponto de vista dos critérios médicos para morte. A identificação de fontes alternativas e mais amplas para o entendimento da morte e do morrer, localizada em suas biografias e comunidades, não é alvo de grande parte dessas pesquisas (ver por exemplo, Siminoff e Bloch, 1999).

Segundo, a omissão de uma dimensão histórica da morte e do morrer também levou a uma certa desatenção para com a pesquisa sociológica e antropológica sobre os pressupostos e conhecimentos cotidianos que as pessoas usam para construir seus entendimentos da morte e do morrer. Pesquisas sobre o apego social e o desengajamento (do staff, das famílias ou comunidades) em direção a pessoa morte ou moribunda precisam ser incorporadas em novas revisões da literatura, bem como no trabalho empírico sobre determinação da morte.

Terceiro, muito da pesquisa sobre a determinação da morte demonstrou uma super-confiança em perspectivas psicológicas e filosóficas. Mesmo que seja verdade que “sapateiros” como os sociólogos não estão mais imunes do que filósofos a elogiar suas perspectivas em qualquer área de pesquisa, é, apesar de tudo, verdade – na linguagem, na teoria e na metodologia – que o trabalho tradicional na determinação da morte tem sido parcial. A figura dominante do morrer que emergiu enfatiza cognição, vontade e consciência sobre a base social do apego, produção de sentido e identidade. Supostos “trabalhos interdisciplinares” nessa área precisam de esforço colaborativo maior com os quadrantes biomédicos, bioéticos e das ciências sociais.

Pedidos mudos ou ausentes, advindos da biomedicina e da bioética, por uma perspectiva social da morte e do morrer podem decorrer da falta de disponibilidade ou interesse em revisar e avaliar a literatura sobre morrer de um jeito sociológico. Entretanto, parte do problema deve ser atribuído também a aparente falta de interesse ou disponibilidade da sociologia e da antropologia para entrar em debates que podem parecer esotéricos, da neurologia a ontologia. Talvez isso transpareça na ambivalência e tensão contínua entre as ciências sociais e a medicina em questões relativas ao corpo. Porém, quaisquer que sejam as causas implicadas nessa parcialidade favorável a estruturas psicobiológicas em detrimento de estruturas sociais, podemos dizer que ela leva a uma observação final.

Debates sobre a determinação da morte tem encoraja um clima acadêmico condutivo a aceitação não crítica de critérios biológicos para morte com um “sub-reconhecimento” do papel crucial dos critérios sociais para morte. A relutância em ver a morte em ambos os termos, sociais e biológicos, constitui a barreira mais importante para a confiança do público geral nessas deliberações científicas, legais e éticas.

No que diz respeito a pesquisa posterior, percebe-se a necessidade para mais trabalho empírico que incentiva colaboração e diálogo com colegas nas ciências sociais, especialmente em disciplinas comparativas como sociologia e antropologia. Revisões de literatura continuarão a cobrir questões filosóficas e biomédicas, mas precisam integrar a pesquisa clínica, comportamental e social sobre morte e morrer em áreas cognatas, e ainda assim diretamente relevantes, quanto às questões da determinação da morte. Para o desenvolvimento futuro de políticas públicas, será importante incluir as comunidades que são diretamente afetadas por esses conceitos, incluindo outros colegas da área da saúde que devem tratar das complexidades da morte cerebral com pouco ou nenhum apoio neurológico especializado.

Um escopo amplo para a determinação da morte é crucial para o campo porque o problema da morte não é somente um problema técnico do cérebro e de seus funcionamentos, mas também diz respeito a como experiências da mortalidade são mediadas por entendimentos sociais de morte e do morrer. Como em todas as tentativas sociológicas para lidar com verdades humanas (Mills, 1959), incluindo a morte, trata-se de entender a morte e o morrer no lugar onde biologia e biografia se encontram, em suas interseções com sociedade e história.

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